2月7日上午，一場溫暖而專業(yè)的1型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)多學科義診活動在山東大學附屬兒童醫(yī)院舉行�；顒游藖碜孕陆�、云南、安徽、湖南、河北、江蘇等省份及山東省內(nèi)各地市的近40組患者家庭。他們不遠千里，齊聚于此，尋求專業(yè)的診療指導與支持。
活動現(xiàn)場，山東大學附屬兒童醫(yī)院院長徐雷參加活動并致辭。他代表醫(yī)院對遠道而來的患者及家屬表示熱烈歡迎，強調了醫(yī)院對罕見病群體的持續(xù)關注與責任擔當，并表示醫(yī)院將集中優(yōu)勢資源，為NF1患者提供全方位、全周期的醫(yī)療照護與支持，點亮孩子們的健康希望。
本次義診內(nèi)容豐富，形式多樣，旨在全方位滿足患者家庭的需求。
科普宣教，明晰路徑：專業(yè)醫(yī)生用通俗易懂的語言，系統(tǒng)講解了NF1的疾病知識、診療現(xiàn)狀及日常管理要點，幫助家屬消除疑慮，樹立科學應對的信心。
經(jīng)驗分享，傳遞力量：特邀患者代表博文(化名)媽媽分享了其家庭在疾病管理、心理調適、社會融入等方面的親身經(jīng)歷與心得，以真摯的故事傳遞堅韌與樂觀，為在場家庭帶來共鳴與力量。博文(化名)媽媽作為患者家屬代表向醫(yī)院及MDT團隊贈送感謝錦旗，感謝醫(yī)院搭建優(yōu)質平臺、持續(xù)關注罕見病群體。
面對面溝通，精準答疑：核心環(huán)節(jié)中，現(xiàn)場患者家庭與王廣宇主任及MDT專家團隊進行了面對面溝通，針對大家關心的問題給予答疑解惑。提供了個體化的專業(yè)解答與后續(xù)診療建議。
義診現(xiàn)場秩序井然，來自山東大學附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科、影像科、神經(jīng)內(nèi)科、骨科、胸外腫瘤外科、兒童保健科、皮膚科、兒研所、整形外科、藥學部、眼科等十余個科室的資深專家共同參與，從各自專業(yè)角度為患者提供綜合評估，真正實現(xiàn)了“一站式”精準診療服務。整個義診過程組織有序，流程順暢，充滿了關懷與專業(yè)的氛圍。此外，為助力診斷，活動還特別為有需求的患者家庭提供了半價基因檢測服務。
活動志愿者們?nèi)藤N心陪伴，協(xié)助患者家庭完成診療咨詢和信息建檔等工作，得到了參與家庭的高度評價。家屬們表示，此次義診不僅獲得了專家團隊權威、細致的指導，解決了諸多實際困惑，更感受到了醫(yī)院的人文關懷和溫暖支持，增強了他們攜手面對疾病的勇氣和信心。
未來，山東大學附屬兒童醫(yī)院1型神經(jīng)纖維瘤病團隊將進一步深化多學科診療模式，搭建更廣闊的醫(yī)患溝通平臺，為更多NF1患者提供優(yōu)質、科學、有溫度的醫(yī)療服務。
