近日，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院新生兒外科，為一名短腸綜合征患兒成功實(shí)施省內(nèi)兒童首例短腸綜合征替度格魯肽注射治療，標(biāo)志著該院在兒童罕見(jiàn)病腸康復(fù)治療領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)重大突破，為省內(nèi)短腸綜合征患兒帶來(lái)擺脫長(zhǎng)期輸液依賴、重歸正常生活的新希望。

　　什么是“短腸綜合征”？

　　“短腸綜合征”是一種罕見(jiàn)的因疾病切除大部分腸管導(dǎo)致的腸功能衰竭性疾病，患兒因腸道有效吸收面積顯著減少，往往需要長(zhǎng)期依賴腸外營(yíng)養(yǎng)維持生命，長(zhǎng)期治療易引發(fā)嚴(yán)重并發(fā)癥，影響正常的生長(zhǎng)發(fā)育，生活質(zhì)量極低。

　　替度格魯肽是一種胰高血糖素樣肽-2(GLP-2)激動(dòng)劑，是目前國(guó)際上公認(rèn)的能明顯改善短腸綜合征患兒腸道粘膜高度及隱窩深度，改善腸道吸收的藥物。2024年11月起替度格魯肽批準(zhǔn)在國(guó)內(nèi)使用。上海、浙江的一些兒童醫(yī)學(xué)中心率先應(yīng)用這個(gè)藥物治療短腸綜合征患兒，取得了良好效果。省內(nèi)一些短腸綜合征患兒也輾轉(zhuǎn)奔赴上海、浙江去做治療，患兒家庭需要承擔(dān)沉重的生活和治療負(fù)擔(dān)。山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院新生兒外科副主任陳帥了解到這個(gè)情況后多次奔赴浙大兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)，決定在省內(nèi)開(kāi)展這項(xiàng)治療。

　　案例回顧

　　佳佳(化名)是一位6歲的短腸寶寶，因出生后“消化道梗阻”于外院行3次手術(shù)治療，術(shù)后小腸僅剩15CM，3歲前一直住院，體重體型低于同齡孩子，被確診“短腸綜合征”患病以來(lái)，佳佳頻繁出現(xiàn)腹瀉、脫水、感染等并發(fā)癥，并且生長(zhǎng)發(fā)育受到了明顯影響。

　　當(dāng)家長(zhǎng)得知省內(nèi)也可以開(kāi)展這項(xiàng)治療，并且省內(nèi)的齊魯保報(bào)銷(xiāo)政策也有了強(qiáng)有力的保障政策后，找到了陳帥主任，經(jīng)評(píng)估后收入院。山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院新生兒外科胡元軍主任針對(duì)患兒的病情組織多輪會(huì)診評(píng)估�？紤]到患兒的復(fù)雜病情和個(gè)體差異，陳帥還遠(yuǎn)程請(qǐng)教了上海新華醫(yī)院和浙大兒童醫(yī)院專家，借鑒上海浙江兩地首次用藥經(jīng)驗(yàn)，為其制定了個(gè)性化診療方案：在完善肝腎功能、腸道吸收功能、排除消化道腫瘤和息肉等全面檢查的基礎(chǔ)上，精準(zhǔn)設(shè)定給藥劑量和監(jiān)測(cè)周期，同時(shí)優(yōu)化腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)配比，確保用藥安全與治療效果。

　　在患兒家屬的充分信任與配合下，近日，首針替度格魯肽順利注射，患兒耐受良好，未出現(xiàn)不良反應(yīng)，目前各項(xiàng)生命體征平穩(wěn)，大便性狀明顯改善，腸道吸收功能已呈現(xiàn)改善趨勢(shì)。

　　“這例治療的成功實(shí)施，不僅考驗(yàn)著團(tuán)隊(duì)的多學(xué)科協(xié)作能力，更得益于創(chuàng)新藥物的可及性提升�！鄙綎|大學(xué)附屬兒童醫(yī)院新生兒外科護(hù)士長(zhǎng)劉秀娟介紹，替度格魯肽已被納入山東省惠民保項(xiàng)目，讓這一高價(jià)創(chuàng)新藥不再遙不可及，讓山東的短腸綜合征患兒不用奔波外地就診，為這些寶寶和家庭帶來(lái)了便利和保障。據(jù)了解，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院已建立短腸綜合征門(mén)診及專病隨訪體系，將為患兒提供長(zhǎng)期的診療監(jiān)測(cè)和康復(fù)指導(dǎo)，為更多短腸綜合征患兒提供精準(zhǔn)化、規(guī)范化的診療服務(wù)。